Как добиться того, чтобы у ребенка восстановили инвалидность?

В 2011г я родила дочь с диагнозом кавернозная гемангиома спины и затылочной области. Она нас не беспокоила до 3 мес,пока не начала расти. Ребенок беспокоился. Мы с ней поехали в пригород 500км от нас в Якутск по направлению. Со спины нам срезали гемангиому. Горизонтальный рубец вдоль лопаток от подмышки до другой подмышки. На голове затылке отказались резать. Там гемангиома достигала размера жареного пирожка. Страшное зрелище. Мы своими силами выбили квоту в Москву. Сьездили прооперировались. Там операция была прижиганием азотом. Ездили раз в год по квоте. В 3 мес дочь и получила инвалидность. В прошлом 15 году по улучшению состояния здоровья мы поехали в Якутск на очередное мрт. Кстати у нас признавали гемангиому вдоль позвоночника внутри...в средостении. В прошлом году мрт показало собственно, что лучше чем в прошлом году как они всегда и писали. Не указали прошло ли все полностью внутри...хирург подписала с выздоровлением! Следом мы пошли на переосвидетельствование, где у нас сняли инвалидность. Мотивировали тем что выздоровели,что ребенок ходит в сад,операций делать больше не надо. Что полноценный ребенок и что с начала 2016 года вышел указ оставлять инвалидность тем, у кого заболев. более 40%. Что мы имеем... ребенка мне надо за 500 км возить раз в год на контрольные мрт... и раз в два года к кардиологу потому что там 4 года и не закрылось овальное окно. Плюс у нас небольшие проблемы с почками... мы иногда писаемся... бывает... и у нас шрамы большие.. на затылке волосы не растут. Под волосами.. А как же реабилитация? Мы еще и часто болеем и за 4 года в связи с заболеванием нам был медотвод от прививок... Врач сказала, что ездите обследуйтесь...дорогу вам оплачивать будут... вскоре нам ехать снова на мрт...